Pequeno torcedor do Sport luta para sobreviver

Pequeno torcedor do Sport luta para sobreviver de uma doença degenerativa

Daniel

Daniel é um pequeno torcedor do Sport muito especial, que nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Isso quer dizer que os sintomas se manifestaram antes dos 6 meses: falta de força nos braços e pernas, dificuldade para deglutir e respirar.

Uma árdua rotina de terapias tomou conta da vida dele e, infelizmente, com 6 meses de idade ele foi internado de forma prolongada na UTI, por causa de pneumonia, quando teve uma parada cardiorrespiratória e realizou uma cirurgia de gastrostomia, para colocação de sonda para alimentação.

Não havia cura ou tratamento, e, mesmo assim, Daniel, o Danda, teve força para sair de uma entubação traumática, mas ainda depende de ventilação mecânica na maior parte do dia para suporte à vida.

Pequeno torcedor do Sport luta para sobreviver (foto: arquivo família)

Pequeno torcedor do Sport luta para sobreviver (foto: arquivo família)

Internação domiciliar

O pequeno torcedor do SPORT vive em internação domiciliar, com acompanhamento técnico 24 horas, e recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda para alimentação, isso ao longo de todos os dias da semana.

Isso não é tudo! a família precisa realizar aspirações e sessões de máquina de tosse, tudo isso para mantê-lo bem ou para vencer intercorrências. O que para nós pode ser um simples resfriado, para Daniel é uma verdadeira batalha pela vida. E ele está vencendo!

Spinraza

Recentemente, uma grande esperança surgiu, com o lançamento nos EUA do medicamento SPINRAZA. Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que Daniel consiga melhorar sua deglutição, respiração e força muscular, que tenha uma vida melhor!

O spinraza é um medicamento que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Assim, este medicamento é usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal, que se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo.

Custo

Entretanto, o custo é altíssimo, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. São necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento e por isso pedimos a sua ajuda. Ame Daniel, contribua com qualquer valor e espalhe essa corrente de positividade.

Ajuda

Para poder realizar todo o tratamento, a família precisa arrecadar um total de R$ 3 milhões e já tem uma vakinha pública (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-daniel-ajude-a-conseguir-o-spinraza/ ) para tentar levantar o dinheiro do custeio. Para aqueles que preferem realizar a doação através de transação bancária os dados são os seguintes:

SANTANDER (033): Poupança

Daniel Spinelli Fernandes

Agência 4001 / Poupança 60057244-9 / CPF 136.816.324-64

Os pais de Daniel ainda disseram que caso consigam a medicação de forma mais rápida, o dinheiro será revertido para as associações e  centros que apoiam crianças deficientes para que a ajuda possa ser revertida a mais pequenos que necessitam.

Redes Sociais

O Daniel tem algumas redes sociais onde se pode acompanhar o pequeno, como também ler mais sobre a AME e a Spinraza.

Facebook: https://www.facebook.com/amedanielspinraza/?fref=ts

Instagram: https://www.instagram.com/ame.daniel/

 

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